Chaque année le mois de septembre est l’occasion d’une mobilisation mondiale dans la lutte contre les cancers pédiatriques : il s’agit de Septembre en Or. Une période destinée à la fois à informer le public sur le cancer des enfants et à donner la parole aux enfants et à leur famille pour nous partager leur expérience face à la maladie. Isabella avait 3 ans quand elle a été diagnostiquée d’un gliome infiltrant le tronc cérébral, une tumeur rare. Sa cousine Maria, notre collègue à Eutelmed, nous interpelle au-delà du drame qu’a connu sa famille : « témoigner c’est sortir de la douleur, dire que cela n’arrive pas qu’aux autres, et souligner qu’on peut changer les choses, on peut sauver des enfants notamment en faisant avancer la recherche ».

Cet article met également en lumière les mécanismes psychologiques aux seins des familles accompagnants un enfant gravement malade ou en fin de vie.

 

Quelques mots sur le cancer

Le cancer c’est avant tout une histoire de cellules.

La cellule est l'élément de base fonctionnel et structural qui compose les tissus et les organes de tous les êtres vivants. Chaque cellule fonctionne de manière autonome et en harmonie avec les autres - chaque cellule saine sait comment se développer et se diviser pour produire de nouvelles cellules, elle sait aussi quand arrêter de se multiplier et disparaître.

Le cancer apparaît quand certaines cellules deviennent incontrôlables. Une cellule cancéreuse se développe et se propage beaucoup trop rapidement, se multiplie et ne sait pas s’arrêter. La conséquence de cette super activité est que les cellules cancéreuses peuvent s’agglutiner et former une tumeur. Et tout comme les cellules qui la composent la tumeur peut non seulement endommager l’organe où elle s’est développée mais elle peut aussi se propager à d’autres organes et parties du corps.

Le cancer des enfants est différent du cancer des adultes en cela que nous connaissons les principaux facteurs de risque de développer un cancer chez un adulte : alcool,  tabacalimentation... Chez les enfants c’est différent. Les causes sont rarement « identifiables » comme elles le sont chez l’adulte. Par exemple certains cancers, comme celui d’Isabella, ne se manifestent pratiquement jamais après l’âge de 5 ans. Alors que d’autres touchent plutôt les adolescents. 

Pour les parents et les familles des enfants malades atteints par l’un ou l’autre de la douzaine de types de cancers infantiles connus, ou de l’un des sous-types (bien plus nombreux), il est important de sensibiliser chacun à l’existence de ces maladies, au travail compliqué des chercheurs pour trouver des traitements adaptés à chaque enfant, mais aussi de parler

Parler pour informer et partager. Parler aussi pour prêter sa voix à ces petits patients qui parfois meurent avant même d’avoir appris à parler ou qu’ils commencent à peine à découvrir la vie, comme c’est le cas d’Isabella. Parler pour mettre des mots sur l’expérience vertigineuse de la perte d’un enfant, une sœur, un frère, un neveu, une nièce ou une petite cousine comme Isabella, mais aussi parler pour témoigner de la possibilité de faire de la fin de vie un moment d’amour et de partage.

 

L’annonce du diagnostic: le temps, la vie s’arrête

Isabella était âgée de 3 ans lorsque ses parents consultant pour un banal strabisme sont restés abasourdis quand les médecins ont évoqué la possibilité d’une tumeur dans le cerveau de leur enfant. De Manchester où habitaient Isabella et ses parents, la nouvelle de la maladie a résonné comme un tremblement de terre au sein de sa famille éparpillée aux quatre coins de la planète. Au Panama chez ses grands-parents paternels, en Colombie chez les tantes et cousins, en Italie dans la famille maternelle et en France chez sa grand-tante et sa cousine Maria. « Apprendre la maladie d’Isabella a été comme tomber dans un abîme. Un jour on apprend qu’Isabella a une tumeur, une semaine après on nous dit que ce cancer est incurable et qu’Isabella n’a plus que 6 mois à vivre » raconte Maria. 

« Le temps s’est arrêté, la vie s’est arrêtée. C’est la dernière chose que tu veux entendre » a témoigné la maman d’Isabella dans le journal Manchester Evening News. « La personne la plus précieuse de ta vie est en train de mourir ajoute le père d’Isabella et on te dit qu’il n’y a rien que tu peux faire. Qu’il n’y a aucun traitement dans le monde. C’est dur à intégrer »[1].

Le cancer d’Isabella, le gliome infiltrant du tronc cérébral (GITC) c’est le pire dit Maria. En effet selon le site internet de l’Institut Gustave Roussy[2] : les cellules cancéreuses du GITC ont un fonctionnement unique, elles sont radiorésistantes, chimiorésistantes et leur caractère infiltrant les rend inopérables. Aucun des traitements standards n’étant efficace, ces cancers agressifs restent à ce jour incurables. Le désespoir a succédé à la colère, toutefois encouragée par la force de la petite fille qui rêvait d’être une princesse. Sa famille a donc uni ses forces pour offrir à Isabella une fin de vie la plus insouciante possible.

Lorsqu’une famille reçoit pour un jeune enfant le diagnostic d'une maladie aussi grave que le cancer, c’est une « collision d’émotions fortes qui s’entrechoquent » dit Maria. La terreur, la colère, l’impuissance, la tristesse, l’appréhension du diagnostic sans appel... la peur du temps compté, voir la mort gagné sur la vie et avec tout ça cette question terrible: « pourquoi cela est-il arrivé à cet enfant particulier, à notre famille ? ». En échangeant avec d’autres familles d’enfants malades, avec des professionnels de la santé, la famille d’Isabella a appris que ces émotions et ces questions sont des réactions normales à la suite de l’annonce d’un diagnostic. En parler, nous dit Maria est le seul remède, c’est dans l’échange que l’on trouve les ressources pour faire front commun face à la réalité. Une réalité qui sous le voile de la pudeur laisse deviner le poids psychologique immense qui accompagne les familles longtemps après la guérison ou le décès de l’enfant malade.  

L’annonce du diagnostic vient violemment remettre en cause ce que l’on peut appeler l’ordre générationnel, partagé par l’ensemble des Cultures : les parents décèdent avant leurs enfants,
c’est l’ordre naturel des choses. Pour faire face à cette annonce, et suite à la crise émotionnelle qu’elle provoque, les familles et l’entourage des enfants vont réagir de façon différente en fonction des personnalités, de l’histoire familiale, de la culture. Les caractéristiques suivantes ont un rôle essentiel : la capacité à communiquer (« parler » comme le dit Maria dans son témoignage), la capacité d’adaptation car les rôles, fonctions et organisation des membres dans la famille sont amenés à changer, la capacité de cohésion des membres (la famille d’Isabella mettra tout en œuvre pour réaliser son rêve de petite fille), la possibilité de recours à du soutien social (familial ou extra familial). 

Ces caractéristiques, plus ou moins accessibles en fonction des familles et des personnes qui les composent, permettent de mettre en place des actions, des rituels, des projets pour accompagner du mieux possible les enfants en fin de vie puis après la mort. [3]

 

 

Faire des rêves une réalité: une activité de guérison familiale pour atténuer la détresse psychologique

Pour une enfant de 3 ans qu’est-ce que le cancer signifie ?  Maria nous dit « elle ne savait pas qu’elle était malade, du moins elle ne pouvait pas comprendre la gravité de sa maladie ». Toutefois l’alliance médecins/parents/famille, et suite à un traitement lourd avec opérations, radiothérapie et chimiothérapie, Isabella vivra 28 mois de plus au lieu des 6 diagnostiqués initialement par les médecins. Cela lui a permis de faire sa toute première rentrée scolaire et de réaliser son rêve : aller à DisneyLand. Elle rencontra les princesses qui la faisaient rêver. Maria ajoute : « 28 mois pour chaque jour lui chanter Breaking Free de High School Musical en sachant qu’Isabella n’ira pas au lycée, mais libre de l’imaginer ou encore celle du Roi Lion « Can you feel the love tonight » et la voir sourire insouciante, pleine de générosité, tendresse et bonne humeur ».  « Joie et amour inconditionnel voilà le plus bel héritage que la courte vie d’Isabella nous a laissé » dit Maria avant d’ajouter « tu seras toujours aimée, jamais oublié Princess Isabella ». 

 

Dans un article du New York Times consacré au thème Vivre avec le cancer et intitulé « Pour les enfants atteints de cancer, l'accent est mis sur la qualité de vie », l’auteur rappelle que « les médecins s'accordent désormais à dire que les enfants, qu’ils soient ou non explicitement informés de leur état, perçoivent ce qui se passent autour d’eux et l’angoisse que provoque la maladie et qu'ils sont donc aussi vulnérables que les adultes aux peurs qu'engendre le cancer. Ainsi, continue l’auteur, les médecins soutiennent que l'engagement des enfants dans un processus de vie adapté à leur âge réduit le poids de l'incertitude, de l'anxiété et de l'isolement pour ceux qui survivent et ceux qui ne survivent pas, ainsi que pour leurs familles.

 

Le don à la recherche pour sauver des vies: un "acte extraordinairement altruiste

« Nous avons cherché des traitements dans le monde entier et essayé de faire l'impossible pour garder notre petite fille en vie - et les traitements qu'elle a reçus ont été efficaces pendant un certain temps, mais bien sûr, ce n'était que temporaire » a témoigné la maman d’Isabella après le décès de la petite à l’âge de 5 ans. « Il faut absolument intensifier la recherche pour que davantage d'enfants puissent survivre à l'avenir ». Pour cette raison, les parents d'Isabella ont fait don d'échantillons du tissu cérébral de leur fille à un institut de recherche sur cancer ICR (Institut of Cancer Research) ; don qu’ils considèrent comme « le dernier cadeau d’Isabella au monde ».  Le professeur Chris Jones, professeur de biologie des tumeurs cérébrales pédiatriques raconte sur le site internet de l'ICR (Institut of Cancer Research):

« Nous sommes profondément émus par la remarquable générosité des familles qui nous font don des tissus de leur enfant après une expérience aussi déchirante. Ce sont des actes extraordinairement altruistes comme celui-ci qui ont permis à des groupes de recherche comme le nôtre d'étudier la biologie des DIPG... nous essayons toujours désespérément de transformer notre meilleure compréhension de la maladie en traitements efficaces, et des dons tels que ceux-ci continuent de nous fournir une ressource inestimable pour y parvenir. »


Pour faire un don

Si vous souhaitez faire un don à la recherche contre les cancers pédiatriques, nous choisissons de mettre en avant the Institute of Cancer Research UK,

auquel la famille d’Isabella à fait don d’échantillons de son tissu cérébral. CLIQUER ICI POUR FAIRE UN DON

Sélectionnez Childhood Cancer Appeal.

 

 

A la mémoire d’Isabella Emily Ortiz (10 mars 2014 – 19 octobre 2019),
la petite fille qui illuminait la vie de toutes les personnes autour d’elle.

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[1] https://www.manchestereveningnews.co.uk/news/parents-desperate-plea-help-save-14302674

[2] https://www.gustaveroussy.fr

[3] https://journals.openedition.org/efg/965#tocto2n3